蔡小燕医生的科普号

三年前,刚结婚的小倩怀孕了，丈夫忙里忙外，对她爱护有加。正当夫妻俩期待小宝宝的出生时，小倩开始感到身体不适。先是手脚关节疼痛，面部无原无故长出红色的斑疹，后来还出现脚肿和发热，到医院检查，医生告诉她得了“系统性红斑狼疮”。为了及时控制病情，医生劝她终止妊娠，并接受较强的药物治疗,病情得到控制。三年过去了，小倩逐渐康复，仅需小剂量的药物维持。她很渴望再次怀孕生育，但是，听说妊娠会使疾病复发和恶化而感到担忧，继而产生失望与悲观的情绪……在风湿免疫内科，碰到像小倩这样的例子并不少。因为系统性红斑狼疮是一种好发于年轻女性的风湿免疫性疾病，病人大多处于生育年龄。妊娠会影响病情，因而红斑狼疮患者能否生育，一直是个有争议的问题。为何妊娠分娩对于普通人来说只是一个自然的生理过程，而对于狼疮患者却是一大难题？如何让红斑狼疮病人如健康人一样生活、如健康人一样生儿育女？ 要回答这些问题，还需从以下几个方面谈起。妊娠生育对红斑狼疮有何不利影响？红斑狼疮好发于生育年龄女性，青春期前和绝经期后的女性患病率相对较低。究其原因，是雌激素在红斑狼疮的发病中起了重要作用。而妊娠过程中会出现性激素的变化，尤其是雌激素、泌乳素水平的升高，使机体免疫反应持续增强，因此导致红斑狼疮活动和症状的加重。另一方面，妊娠期间由于胎儿代谢的需要，病人的心、肾负担加重，处于一种应激状态，是引起狼疮复发的又一个因素。狼疮病情加重，多见于妊娠的中、晚期和产褥早期（即产后4周）, 据文献统计, 红斑狼疮妊娠期恶化率为16. 7～54 .3%。红斑狼疮会影响胎儿吗？红斑狼疮对胎儿也有影响。主要表现为异常妊娠，例如引起流产、早产、胎儿宫内营养不良和死胎等。出现这些异常主要是与狼疮患者血中存在的一组抗磷脂抗体有关。这些抗体与胎盘血管内皮细胞互相作用，使血管受阻而引起胎盘梗死及宫内胎儿窘迫。其次，一些治疗狼疮的药物，例如大剂量激素和免疫抑制剂，也会影响胎儿的正常发育。从上述两方面来看，红斑狼疮与妊娠相互影响，使得狼疮患者妊娠生育存在一定的风险，确实是一大难题。那么，是否红斑狼疮患者就不能生育呢？非也。狼疮患者能否怀孕？何时怀孕？在过去，红斑狼疮患者要绝对避孕，妊娠生育是禁忌症。据报道，国外20世纪50年代以前的红斑狼疮患者很少有妊娠的。但随着医疗水平的提高, 红斑狼疮妊娠的预后已大有改观。近几年，有学者提出，“让红斑狼疮病人与健康人一样生活、与健康人一样生儿育女”。提高红斑狼疮患者的生活素质是我们治疗的远期目标。究竟在什么情况下红斑狼疮患者妊娠生育的危险性相对较低，目前尚没有统一的标准。一般认为，最好在病情缓解, 即持续稳定一段较长时间之后才可以考虑妊娠。具体条件是：（1）经正规治疗，病情缓解至少1年以上。（2）用于维持治疗的药物剂量很少（泼尼松≤10ｍｇ/ｄ）。（3）无红斑狼疮所致的严重器官病变。（4）停用免疫抑制剂及其他可能影响胎儿发育的药物。病情活动或有进行性心、肺、脑、肾损害者，不宜妊娠。怀孕前病情活动者怀孕后易恶化。病情缓解年限越长，恶化率越低。有研究分析，持续缓解达3年以上者，其妊娠后病情恶化率明显低于病情稳定不到3年的患者。提高狼疮患者妊娠生育期安全性有何对策？对已怀孕的红斑狼疮患者，一定要在风湿免疫科医生及产科医生共同关心下定期随访，严密监测。为防止妊娠期和产后病情恶化，妊娠时按病情需要服用泼尼松治疗。由于胎盘能产生一种酶（11－в－去氢酶），将母体循环中进入胎盘的泼尼松氧化成无活性的形式，保护了胎儿。因此，母亲服用泼尼松对胎儿影响不大。但是，有些激素，例如地塞米松可以通过胎盘屏障影响胎儿，避免不用。一般病情处于缓解期的狼疮患者给与泼尼松10ｍｇ/ｄ，视病情变化增加泼尼松用量。分娩时应增加激素用量，常用甲泼尼龙60～80ｍｇ静脉滴注，产后第2天甲泼尼龙40ｍｇ静脉滴注，第3天恢复产前剂量，至少10ｍｇ/ｄ，维持6周，视病情发展还可以加用溴隐停和免疫抑制剂等。对于有习惯性流产病史和抗磷脂抗体阳性的孕妇，主张口服低剂量阿司匹林（50mg/d），以防止流产或死胎。可见，尽管红斑狼疮患者妊娠生育存在一定的风险，但目前医学界已在这方面积累了相当多的经验。像小倩这样的狼疮患者如果病情继续稳定，可以考虑妊娠，圆一个当母亲的梦想。当然，患者要在风湿免疫科医生及产科医生的共同监测下。

患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：蔡大夫，您好，我是替我母亲咨询，我母亲45岁了，患有红斑狼疮已经2年了，最近化验出尿蛋白两个加号，母亲十分担心。母亲09年冬季患红斑狼疮，最近在服用环磷酰胺和激素两种药。环磷酰胺半月一次，激素是四片。请问针对我母亲的疾病和尿蛋白超标，怎样把它降下去，平时生活中如何调理？谢谢您！！ 广州市第一人民医院风湿免疫蔡小燕： 治疗系统性红斑狼疮，激素是基础用药，此外，对于有脏器损害，尤其是蛋白尿的患者需要加用免疫抑制剂，环磷酰胺就是一种较强的免疫抑制剂。因此，你母亲可以继续这一方案治疗。 生活保健：1.注意休息2.营养均衡，多补充蛋白质、钙质和多种维生素3.注意保暖防寒，避免感染4.定期复诊，不要随意自行停药等

广州市第一人民医院风湿免疫蔡小燕：甲氨蝶呤是目前治疗类风湿关节炎疗效最好而且价格低廉的药物，建议继续服用。如果症状已改善，从你的化验指标看，可以减少至每周7.5毫克，这样的剂量副反应较少。此外，治疗类风湿关节炎还有其他药物，如：来氟米特、硫酸羟氯喹等，以及肿瘤坏死因子拮抗剂，后者是近年应用于类风湿关节炎治疗的一类生物制剂，效果较强。 患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：去年9月份出现双肩、指关节交替不明原因的疼痛，活动受限。疼痛频繁。不治自逾。2010年11月在协和医院做了类风湿因子的化验。化验结果如下检查结果：1。抗DNA酶B（ADNs） 74.92。类风湿因子（RF） 26.13。康链球菌溶血素0（ASL） 52.54。C-反应蛋白(CRP)初步诊断 RA?服用：甲氨蝶呤 6片/每周 骨化三醇胶囊 2次/日，1片/次已服药4个月，1个月后就感觉关节疼痛消失，至今没有出现病症。但一直坚持服药后出现恶心、呕吐、浑身不适的感觉，服药后会影响3-4天。本周我把甲氨蝶呤停用了。但又担心关节疼痛会不会复发？阅读了您的文章“类风湿关节炎:重在早期规范治疗”后，感觉很好，特请教1、由于服药后的副作用，我能否暂停服用甲氨蝶呤一段时间？ 甲氨蝶呤是目前较为安全经济适用的治疗药首选2、类风湿关节炎:重在早期规范治疗，还有没有其他治疗方案？谢谢！

广州市第一人民医院风湿免疫蔡小燕：系统性红斑狼疮妊娠一般不需要停所有药物，因为停药会令病情复发，成功生育的机会反而更低。用小剂量激素（强的松≤10毫克）维持比较安全。妊娠前需要停的是免疫抑制剂。建议在风湿科医生指导下计划生育。 患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：全部转阴停药三个月能怀孕吗？

患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 女儿十四岁,十二月十日发烧，无咳嗽头疼等症状，到县医院做血常规检查，只发现白细胞低2.61,其它指标正常，身体各部位正常，无斑点皮疹。医院诊断为病毒感染，并治疗四天，高烧37.3-39度不退。 十五日转连云港市第一人民医院，做检查（12月15日体验报告）白细胞，血小板及血红蛋白低，用药头胞美唑，热毒宁。16日做穿刺及相关检查，铁蛋白及谷草转氨梅高，（见16日体验报告）17日待穿刺报告出来后排除血液病，仍然以病毒感染治疗，用药头胞美唑，热毒宁，高烧不退。等22日中心实验室报告出来后，抗核抗体阳性，抗双链DNA抗体阳性，诊断为系统性红斑狼疮，加用激素冲击，烧退正常。29日化验白细胞及血小板恢复基本达到正常值。30日检查免疫生化发现铁蛋白及谷丙转氨梅又升高。元月七日激素冲击第二次完成后,血常规化验白细胞5.6,血小板167,只有肝功能出现有点异常. 大小便肾功能心功能体温正常，睡眠，饮食、精神、活动正常。在20日高烧期间面部出现轻微皮疹，用激素后消失。现在和正常孩子一样. 1、以上症状是否可以确诊系统性红斑狼疮,l因女儿全身一点这方面的症状都没有, 2、医院要用环磷环磷酰胺，家长暂时没有同意，是否可用。 3、铁蛋白升高的原因，广州市第一人民医院风湿免疫蔡小燕：可以诊断。红斑狼疮患者并不是每个人都表现有面部红斑或各个脏器都有问题。除了激素治疗，大部分患者都需要加用免疫抑制剂，如：环磷酰胺、霉酚酸酯、硫唑嘌呤等，根据病情来选择。患者：谢谢蔡主任:昨天女儿到医院复查了,做了血常规检查,结果如下: 1. 白细胞: 10.97 2. 中性粒细胞百分比:74.6 3. 淋巴细胞百分比15.5 4. 嗜酸性粒细胞百分比0.5 5. 嗜碱性粒细胞百分比0.3 6. 单核细胞百分比9.1 7. 中性粒细胞绝对值8.18 8. 淋巴细胞绝对值1.7 9. 嗜酸性粒细胞绝对值0.06 10. 嗜碱性粒细胞绝对值0.03 11. 单核细胞绝对值1.00 12. 血红蛋白139 13. 红细胞4.52 14. 红细胞分布宽度(SD)54.7 15. 红细胞分布宽度(CV)16.8 16. 平均血细胞体积90.9 17. 平均血红蛋白含量30.8 18. 平均血红蛋白浓度338 19. 血小板223 20. 平均血小板体积9.7 21. 血小板分布宽度10.0 22. 血小板比积0.22 现在每天吃醋酸泼尼松片三次,每次4片,已服用20天了,患者：请问还用服用其它药物吗谢谢广州市第一人民医院风湿免疫蔡小燕： 激素最好在早餐后一次顿服。例如：醋酸泼尼松片三次,每次4片，改为早上一次服12片，这样服对下丘脑-垂体-肾上腺反馈抑制的副作用会少些。待病情控制后，激素逐渐减量。此外，红斑狼疮不能单靠激素控制，需要根据是否有脏器损害情况加用免疫抑制剂。

患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：两年前确珍，发现时脸上有红斑，西南医院查看，没固定医生，三个月前我怀了小孩子，医生叫我试着怀一下，可是不到三月我去查，却胎死了我想知道这到底是为什么呀？ANA阳性，无色阴性，着色非常弱可疑，着色弱弱阳性，着色中到较强阳性，着色与质控强度想同，强阳性，这样可以怀小孩子吗广州市第一人民医院风湿免疫蔡小燕： 妊娠生育由于引起体内激素水平的变化，有可能会加重红斑狼疮的病情；而另一方面，红斑狼疮对胎儿也会有影响，可以出现流产、死胎、早产、新生儿狼疮等。因而一般认为，最好在病情缓解, 即持续稳定一段较长时间之后才可以考虑妊娠。 具体条件是：（1）经正规治疗，病情缓解至少1年以上。（2）用于维持治疗的药物剂量很少（泼尼松≤10ｍｇ/ｄ）。（3）无红斑狼疮所致的严重器官病变。（4）停用免疫抑制剂及其他可能影响胎儿发育的药物。病情活动或有进行性心、肺、脑、肾损害者，不宜妊娠。 目前，随着红斑狼疮治疗效果的提高，许多病人可以成功妊娠生育。成功的关键是选对妊娠时机和妊娠期合理用药处理。

患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 2008年患病，全身疼痛，在天津市宝坻区第一人民医院就诊。 恢复得还可以 咨询一下日常的注意事项广州市第一人民医院风湿免疫蔡小燕： 系统性红斑狼疮日常注意事项：1.避免强烈日照或紫外光的照射。2.避免服食含雌激素的食物或药物，例如：蜂皇浆、雪蛤、口服避孕药等。3.因为服激素、免疫抑制剂治疗，抵抗力较低，避免到空气混浊聚集太多人的地方，注意保暖，预防感染。4.注意营养均衡，多吃含蛋白质、维生素丰富的食物，适当补充钙质。无需过分戒口，但尽量少吃煎炸、油腻、辛辣的食物。5.定期到专科复诊，不要随意停药。

患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 2007发的病，现在就在你们的医院就诊 基本控制了 有一个手指甲痛，是不是反跳的迹象。要不要去复查广州市第一人民医院风湿免疫蔡小燕： 系统性红斑狼疮复发的常见表现有：发热、关节肿痛、出皮疹、浮肿、头痛等。单纯手指甲疼痛不是狼疮复发的表现。无论有无不舒服的症状，系统性红斑狼疮均需要定期复查。病情不稳定，随时查；病情稳定，一般3个月复查一次；病情非常稳定也要半年复查一次。定期复查，及时调整治疗是控制病情长期平稳的关键。

广州市第一人民医院风湿免疫蔡小燕： 红斑狼疮有遗传易感性，由许多未知的基因调控。但红斑狼疮真正发病受很多因素影响，因此，下一代大部分是正常的，只是得红斑狼疮这类疾病的发病率比正常人群高。男性与女性患者遗传的几率无明显差别，红斑狼疮患者的直系亲属得这个病的可能性大约是正常人群的5-8倍。红斑狼疮不能提前预防。患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 我是2009年3月得的病，症状较轻，现在得病已经一年了，在医生的指导下降激素减到了一个，常规检查都稳定 1年病史，今年24，在校大学生，男，大学毕业马上面临着结婚要孩子，然而这病毕竟是有遗传倾向的病，我揪心会不会传染给下一代，有什么检查可以在孩子没有生下来的之前就检查到孩子是否健康，或者在孩子生下来之后能不能提前预防SLE的发生，男人得这病虽然可以省掉一系列象妊娠的时候病情加重或者死胎这些情况的发生，但毕竟是会遗传的病，我想问问蔡大夫这病男人得了对孩子的遗传几率大还是女人大，各自是多大？ 谢谢您!

患者：病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 2004年发烧手和脚溃烂有红色斑块洛阳三院 病情稳定2年现在一直用药 2片强的松纷乐帕夫林 病情稳定没有症状我这里的医生说吃这些药对怀孕没有影响可以怀孕我听医生的话结果孩子不好我想知道这些药什么情况下可以慢慢减掉我这种情况什么时候可以怀孕呢广州市第一人民医院风湿免疫蔡小燕：系统性红斑狼疮妊娠会有一定的风险，包括对胎儿和患者本人。但病情控制越稳定，这种风险越少。因此，系统性红斑狼疮妊娠的指征是：病情稳定一年以上，激素减少至每天两片以下，停用免疫抑制剂（如：甲氨蝶呤、环磷酰胺等）半年，无重要脏器损害，各项活动指标正常，可以考虑怀孕。据国外的研究，硫酸羟氯喹对胎儿影响较少，如果病情需要，怀孕期间是可以服用的。但帕夫林是否对胎儿有影响不太清楚，最好停用。系统性红斑狼疮引起胎儿不行的因素有很多，最好要检查抗磷脂抗体是否阳性，如果有抗磷脂抗体综合征，是要针对性处理的。系统性红斑狼疮患者想要顺利怀孕生育，不是停用所有药物，而是选择合适的时机和合适的药物。停用所有药物，会使病情复发，反而怀孕失败。